Аларны “кояш балалары” дип йөртәләр. Даун синдромы булганнар турында әйтүем. Әлеге үзенчәлекле баланы караучы бер газета укучыбыз: “Мондый балалар хакында сирәк язасыз, аларны тәрбияләүчеләргә үзләрен ничек тотарга, киңәшләр бирсәгез иде”, — дип мөрәҗәгать итте. Даун синдромының үзенчәлекләре турында В.М.Бехтерев исемендәге Республика клиник психиатрия хастаханәсенең 1 нче диспансер-сырхауханә бүлеге мөдире Резидә ГАФАРОВА белән сөйләштек.
— Резидә Робертовна, Даун синдромы ни сәбәпле барлыкка килә?
— Даун синдромы — генетика белән бәйле тумыштан килә торган кимчелек. Күпмедер дәрәҗәдә акыл ягыннан зәгыйфьлекне аңлата. Андый бала акрын үсеш ала, хәтере начар була. Яшьтәшләреннән төс-кыяфәте белән дә аерылып тора. Кызларда да, малайларда да бу синдром бер дәрәҗәдә тигез очрый. Галимнәрнең күбесе Даун синдромы нәселдән күчә торган авыру түгел дип саный. Бер гаиләдә авыру да, сәламәт балалар да булырга мөмкин. Әмма нәселдә Даун синдромлы балалар моңа кадәр дә туса, игътибарлырак булырга, йөклелек чорының иртә срокларында ук тикшерүләр узарга киңәш ителә. Статистика буенча, яңа туган сабыйларның 10 %ында баш мие эшчәнлеге бозылу, шул исәптән акылга зәгыйфьлек килү күзәтелә.
— Балада Даун синдромы икәнне туганчы ук белеп була, димәк?
— Хатын-кыз, яралгыга 12 атна булганда, махсус УЗИ узарга тиеш. Аның ярдәмендә балада Даун синдромын ачыкларга мөмкин. Өстәмә анализлар ярдәмендә диагноз расланса, баланы төшертергә киңәш ителә. Кайбер әти-әни баланы калдыра. Аның уңышларына сөенеп яшиләр. Икенче берәүләр абортка бара. Даун синдромлы баланы карап арыган, тормыш сынауларын күтәрә алмыйча, аерылышкан парлар да очрый. Кыскасы, баладагы кимчелекне туганчы ук белергә мөмкин. Ә аны табаргамы, юкмы икәнен ата-ана үзе хәл итә.
— “Кояш балалары”н нинди билгеләргә карап аерырга була?
— Бу билгеләр төрле балада төрлечә. Сабыйдагы кайбер кимчелекләр Даун синдромын аңлатмаска да мөмкин. Диагнозны төгәл раслар өчен, генетик тест узарга кирәк. Синдромның билгеләре: гадәттә, баланың туганда ук мускулдагы тонуслары зәгыйфь була. Ул үз-үзен тота алмый. Борыны, колаклары бик кечкенә, бите яссы сыман. Уч төбендә аркылы тирән сыр күзәтелә. Күз читләре өскә күтәрелеп тора. Муены кыска, калын. Теле озынрак, авызы гел ярым ачык калырга мөмкин. Бармаклары кыска. Тәне сыгылмалы.
— Европа илләрендә Даун синдромлы балалар гадәти мәктәпләрдә укый. Бездә дә инклюзив белем бирү кысаларында аларны яшьтәшләре белән бер сыйныфларда укытырга тырышалар. Шул ук вакытта үзенчәлекле балаларга карата канәгатьсезлек белдерүчеләр дә очрый. Имеш, алар агрессив, дип зарланучылар бар.
— Үзенчәлекле баланың, әлбәттә, яшьтәшләре кебек үк белем алырга хокукы бар. Әгәр психолого-медико-педагогик комиссия тарафыннан рөхсәт бирелгән икән, бала мәктәпкә килә ала. Моның өчен аңа аерым остаз билгеләнә. Бу — үзенә күрә укытучы белән укучы арасында күперне үтәүче сыман. Ул балага ишетеп өлгермәгән, аңламаган биремнәрне үтәргә ярдәм итә. Тәҗрибәләр күрсәткәнчә, авыру балалар өчен яшьтәшләре белән тигез дәрәҗәдә белем алу мөһим. Алар шул рәвешле аралашырга омтыла, үз-үзләренә ышаныч арта, сөйләмнәре камилләшә.
— Мондый кешеләр җәмгыять өчен куркыныч тудырамы?
— Даун синдромлы балаларны яхшы белмәгән кеше генә аларны агрессив була дип әйтә ала. Йә интернат-йортларда, психоневрология интернатларындагы берәү белән дә аралашмыйча яшәүче Даун синдромлы балалар турында сүз барадыр. Үз эченә бикләнгән кешеләрдә агрессия күзәтелергә мөмкин. Ләкин “кояш балалары”ның күбесе ачык, дуслашырга ярата. Шул ук вакытта алар гел елмаеп кына да тормый. Башкалар кебек үк эмоцияләр кичерә. Елмаерга, моңсуланырга, үпкәләргә мөмкиннәр. Кызганыч, күпләр бу синдромлы кешеләр турында аз белә, шуңа да тискәре караш формалаша. Бу проблемага җәмәгатьчелек игътибарын җәлеп итү, Даун синдромлы кешеләргә хөрмәт арттыру максатыннан махсус акцияләр уздырабыз. Даун синдромлы кешеләр дә яшәешебезнең бер өлеше икәнне аңларга кирәк. Без гадәти булсак, алар — үзенчәлекле кешеләр. Аларны кайгыртырга тиешбез.
— Даун синдромын алдан кисәтеп буламы?
— Даун синдромы авыру түгел бит. Ул — генетик үзгәрешләр белән бәйле үзенчәлек. Аны контрольдә тотып, алдан кисәтеп булмый. Күзәнәкләрдәге артык хромосома аркасында шундый синдром килеп чыга. Статистика буенча, бу социаль статуска, яшәү шартларына, тән төсенә, җенескә дә бәйле түгел.
— Даун синдромлы кешене тәрбияләүчеләргә нинди киңәшләр бирәсез?
— Беренчедән, Даун бала дигән төшенчәне бөтенләй онытырга кирәк. Даун синдромлы дип әйтсәң, дөресрәк булыр. Мондый кеше белән аралашканда, каршыгызда аның диагнозы түгел, шәхес үзе икәнне онытмагыз.
Икенче киңәш — күрсәтү. Үзенчәлекле кешеләр сүзнең мәгънәсен тиз генә тотып алмый, озаграк уйлый. Сүзләрне сурәт белән күрсәтеп бирсәң яхшы. Әйтик, таганда атынырга телисеңме дип сораганга караганда, таганга төртеп күрсәтсәң, Даун синдромлы бала сине тизрәк аңлаячак. Өченчесе — ашыкмаска кирәк. Аларның сөйләмнәре аңлаешсыз. Сорауга җавап бирер өчен вакыт таләп ителә. Гомумән, “кояш балалары”на эшне җиңеләйтү өчен, төгәл җөмләләр белән сөйләшсәң әйбәт. Әйтик, ярты сәгатьтән килерсең дип түгел, ә 13.30 да килерсең дип әйтергә. 450 метрдан соң борыл, дип түгел, ә ипи кибете яныннан борыл, дияргә кирәк. Кайбер сүзләрне кат-кат кабатлау да комачау итми. “Әйе, юк” дип җавап кайтарырлык сораулар формалаштыру яхшы. Мәсәлән, “Нинди күлмәк кияргә телисең?” — дип түгел, “Зәңгәр күлмәкне киясеңме?” — дип сорау дөресрәк. “Нәрсә эчәргә телисең?” — дигән сорау урынына “Чәй эчәсеңме?” — дию отышлырак. Даун синдромлы кешеләргә турыдан-туры мөрәҗәгать итәргә тырышыгыз. Кеше аша аралашу, күрмәмешкә салышу, фикеренә колак салмау, сөйләшерлек хәлдә түгел дип кабул итү аларны кимсетә.
Сәламәтлектәге бу кимчелек белән бәйле “кояш кешеләре”ндә төрле авырулар: яман шеш, йөрәк өянәге һәм башкалар күзәтелергә мөмкин. Аларның иммунитетлары еш какшый. Вирусларны тиз йоктыралар. Ләкин вакытында дәваласаң, аның янында гел терәк булсаң, игътибарыңны кызганмасаң, иң мөһиме — мәхәббәтеңне бирә алсаң, Даун синдромлы баланың тормыш сыйфатларын яхшыртырга мөмкин.
Эльвира МОЗАФФАРОВА.
